Год назад создан фонд «Круг добра», который помогает людям с тяжелыми заболеваниями

Год назад создан фонд «Круг добра», который помогает людям с тяжелыми заболеваниями

Ровно год назад мы вошли в «Круг добра» и начался настоящий марафон веры, надежды и любви. Чудесных исцелений и спасений. У многих, чья болезнь казалась безнадежной, появился шанс. Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента России Владимира Путина. И теперь дорогостоящие лекарства доступны тем, кто сам не мог осилить сбор денег. И тяжелые диагнозы теперь не приговор.

И даже время создания фонда оказалось неслучайным. Под Рождество, когда чудеса близки как никогда. И совершенно чужие люди вдруг становятся родными в одном желании — встать в этот круг, взяться за руки и сказать: «Нет чужой боли, чужих детей и мы — вместе».

В их дружной семье всегда так, стоит только папе сесть за инструмент. Маленький Ромка почти не видит, но как он любит музыку. И только Арина никак не может оторваться от елки. Пересчитала все игрушки, взялась за бусы. Это она для Деда Мороза старалась. Вместе с братом Гошей написали ему письмо. Арина точно знает, он заглянет за ним в морозилку. Она ведь в садике весь год вела себя хорошо.

Дед Мороз к Арине, конечно же, пришел. Но вот если бы он мог исполнять еще и желания взрослых, то мама с папой загадали бы только одно: чтобы дети были здоровы. Когда Ромка родился незрячим, врачи искали причину слепоты, а нашли болезнь Помпе. Она постепенно повреждает мышечные и нервные клетки по всему организму, начинаются проблемы с сердцем, легкими. Редкое генетическое заболевание: в стране всего лишь несколько десятков случаев. Но в этой семье сразу два — диагноз подтвердился и у Арины.

Нет лекарств, которые вылечат, но болезнь можно замедлить. И появится шанс на полноценную и долгую жизнь. Курс лечения для двоих детей стоит около 20 миллионов рублей в год. Их выделяет фонд «Круг добра». Каждые две недели Арина с Ромой терпеливо ждут, когда через капельницу введут такой нужный им препарат.

Этот фонд был создан по инициативе Владимира Путина год назад. В совете «Круга добра» — авторитетные врачи, представители благотворительных и общественных организаций. Лекарства закупают за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход свыше пяти миллионов рублей. Больше двух тысяч детей с орфанными, то есть очень редкими заболеваниями, уже получают помощь. Важно начать лечение как можно раньше.

«Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно. С 2023 года вводится неонатальный скрининг всего населения. Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию», — сообщает председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев.

Если бы Ваня начал принимать это лекарство еще с рождения, его тяжелая мышечная дистрофия не прогрессировала бы так быстро. Но симптомы появились, когда мальчику было уже пять лет. Ему порой сложно сесть без помощи мамы или друга, но в своих мечтах он — супергерой.

«Сейчас три месяца принимаем препарат, он стал реже падать, и он чувствует себя бодрее, веселее», — отмечает мама мальчика Ксения Дьякова.

«Мы никогда не будем жить в мире, где орфанных заболеваний не будет, но можем изменить качество жизни, сделать жизнь достойной и человеческой, чтобы не было слово «безнадежный». Вот это слово, с которым «Круг добра» может расправиться, безнадежных нет», — говорит член попечительского совета фонда «Круг добра» Нюта Федермессер.

Маленькая Вероника — одна из 24 детей, для которых фонд в прошлом году купил самое дорогое лекарство в мире. У малышки очень тяжелый тип спинально-мышечной атрофии. Такие дети раньше считались безнадежными. Но появилась «Золгенсма», которая может остановить болезнь, препарат стоит больше 100 миллионов рублей.

«Теперь у нас одна задача максимально до трех лет ее восстановить, поставить на ноги», — говорит папа девочки Роман Сироткин.

Это лекарство подходит не всем. От спинально-мышечной атрофии есть и другие препараты. И их нужно принимать на протяжении всей жизни. Пока фонд помогает лишь детям, но, как сказал президент, подопечных не оставят в беде и после 18 лет. У добрых дел ведь не должно быть ограничений по возрасту.

Алена Германова